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在采访中，李宁主任坦言，罕见病往往诊断困难，患者由于长期得不到对症的治疗，身体健康受到损害的同时，其本人和家庭还承担着巨大的心理压力。他希望有更多的人能够认识到罕见病的危害，汇聚更多的力量，帮助罕见病病友更好直面病痛挑战。(完)

建立区域企业家联盟，常态化开展政企交流活动，通过政府的“穿针引线”，助力企业拓圈子、找伙伴，把更多沟通机会转化为合作良机。

李博很喜欢自己这方专业小天地，“我的女儿也学生态学，她近期的研究重点是社交媒体对生态保护产生的作用”。李博说，这个专业特别能感染人，自己的学生中，有的从数学专业转来，有的从计算机专业转来，还有的从外语专业转来。

除专业性较高的文化类书籍外，汉声还针对儿童出版了《汉声中国童话》《汉声小百科》等读物，用讲故事、猜谜语、做游戏等轻松有趣的形式，加深两岸小朋友对中华文化的了解。“孩子们不应仅听灰姑娘、白雪公主，更要听咱们自己的中华故事。”陈季兰向记者表示。

深圳市大美青少年成长发展指导中心负责人杨海兰表示，今年活动联动更多的港澳社团参与，并设计了很多互动环节，让深港澳青少年共同参与，从而知道“原来生活中没有废物，只是放错了位置”，废物可以变成有用的、有艺术价值的产品。